国际罕见病日主题活动（让生命不再黯淡——2021国际罕见病日活动）

让生命不再黯淡——2021国际罕见病日活动

3月1日，是第十四个国际罕见病日。为了让更多人了解罕见病、关注罕见病患者，各地纷纷举办了多种形式丰富的主题活动。下面，笔者就简单介绍一下部分活动情况。

一、罕见病支持共创：香港罕见病挑战比赛

由华润集团医疗深圳总部聚力香港公益基金赞助，香港特别行政区康复和项目策划基金会、香港罕见病家长协会、香港快乐电话、香港医学会、香港肝胆胰及脾胃外科医学会联合主办的“罕见病挑战比赛”，旨在通过多元化的活动形式，将罕见病知识传达给更多人，帮助受影响的患者和家庭。今年比赛采用线上线下相结合的方式举行，共有十支队伍以及近百名青少年参与，其中多数是罕见病患者及其家庭成员。比赛分为知识竞答、艺术表演和慈善义卖三部分，奖项设置也非常贴心，仅为表彰参赛者付出所得到的乐趣和意义。

二、放飞希望：美国罕见病慈善骑行活动

美国华人一家总会筹备的“希望放飞”特别骑行活动，将于3月6日在洛杉矶和旧金山同步举行，集中为亟需医疗帮助的罕见病患儿筹集资金。活动中，志愿者们将骑行数英里，呼吁社会大众关注罕见病患者，为他们捐款和祈福。参与者可选择支持特定患儿，个人还可以通过虚拟“租赁”单车的方式来参与骑行，一同为关爱罕见病目标献上自己的力量。

三、知行并进：澳大利亚罕见病研讨会

近日，在澳大利亚坎培拉大学学术中心，一场面向医学界、病患家庭、患者团体等各方人士的“罕见病研讨会”如火如荼地进行着。研讨会包括讲座、小组讨论、实践体验等多种形式，旨在加深大众对罕见病的认识，探讨各方合作模式，创新治疗方法，进一步推进罕见病领域的科研进展和治疗水平。此次研讨会特别邀请了业内权威专家进行现场讲解，例如来自澳大利亚罕见病研究院的Tyler Mathews和来自澳大利亚罕见病委员会的John Strehlow等。通过这次研讨会，罕见病的研究者与治疗者集思广益，相互启迪，为推动罕见病病人的康复积累了强大的动力。

总的来说，各种形式的主题活动都给罕见病患者和家属提供了极大的帮助和支持，为罕见病领域的日益发展注入了新的动力。可以相信，在全社会的共同关注和支持下，我们一定能够带着更多的希望和勇气，面对所有的生命挑战。